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白斑女孩:用歌声温暖“冰冷世界”

  5月的广州市郁郁葱葱,花草树木装点着城市的大街小巷。在一栋住宅楼四层的一户人家,一间十平方米的卧室内,14岁的婷婷(化名)坐在床头,正与爸爸妈妈聊天。她的床前摆着电脑,这是她目前了解外面世界的唯一方式。偶尔,婷婷抬眼望望窗外的天,看着窗台上生命旺盛的绿植。“白斑女孩”婷婷,她是一名中学生,如今,因为白斑的侵袭,辍学在家。婷婷的QQ个人说明是这么写的:眼睁睁的看着白斑一步步的扩散,却束手无策,也给家人造成困扰。在不到一年的时间里,白斑扩散至下颌、耳后等处,尽管如此,她的脸上依旧充满美丽的笑容。

  一份诊断书,一个晴天霹雳

  2014年4月的一天,婷婷和往常周末休假一样,在家阅读、做作业。没想到她的脸部出现了一粒黄豆大小的白斑,起初母亲王女士还觉得不在意,没想到一个月以后,白斑再次出现在脸部、额头等处。王女士带着她在广州几家医院分别作了检查,却检查不出病因。7月的一天,她在广州某家公立医院做了免疫五项、微量元素、肝肾功能、乙肝两对半等检查,检查结果是白癜风。婷婷的母亲感觉医生表情有些沉重,就问医生这是什么病,医生告诉母亲:“去专科医院看看吧。”母亲有不好的预感,就问医生,这个病能根治吗?医生只是摇了摇头,说目前可以用药物等控制。

  婷婷和母亲迈着沉重的步伐从医院回到了家中,“我想了一万种可能是误诊了,觉得孩子不可能得上这样的疾病。”后来,婷婷和母亲也上网查了很多资料,也加入了一些白癜风病友群了解情况。这期间也被病友群从群中剔除过,有些是因为她没有提供诊断书,有些是因为她在群里不说话,只是看着病友们交流。那时候,婷婷也并没有把自己当做是病患。

  生活如常运转,婷婷又回到了学校上课。然而,病状开始一点点显现,从起初的脸部、额头延伸至下颌、耳后等处。2014年10月,在朋友的介绍下,王女士带着女儿来到了广州新世纪白癜风医院,做了美国三维皮肤CT、德国伍德灯(Wood)、微量元素等检查。经过一周的漫长等待,等来的是她被确诊为白癜风。当时医生告诉她,这个病可以依靠药物和光疗辅助治疗,但也只能起到控制作用,回家须得好好养病。

  在回家的路上,婷婷和母亲一句话也没有说,只是静静地坐了一路。懂事的婷婷明白,也曾捂着被子偷偷哭过,惆怅过,但她也接受了这个事实。开始的时候心情有些沮丧,尽管如此,她的脸上依旧充满了乐观的笑容。

  家人的陪伴和鼓励,让她更坚强

  2014年10月,母亲带着婷婷来到了广州新世纪白癜风医院接受治疗。为了方便照顾女儿,母亲特意在广州市区找了一份工作,每到周末,母亲和婷婷同住一个房间,母亲就睡在距离女儿的护理床不到一米的钢丝床上。由于女儿的病,本来身为全职主妇的母亲现在变得比任何人都来得更加坚强,而婷婷也因为母亲的从容乐观,让她的内心变得更强大,坚强。

  在与记者聊天的时候,母亲发现女儿的嘴唇有点儿干,她忙递过一杯插着吸管的水让女儿喝,母亲告诉记者,医生再三叮嘱孩子,平常要注重日常饮食习惯,一定要少喝和少吃一些含维生素C多的食物,如西红柿,柠檬水……因维生素C能使血清铜与血清铜氧化酶水平降低,影响络氨酸酶的活性,干扰皮肤黑色素的合成,广州新世纪白癜风医院主任刘斌说。

  QQ群让白癜风患者们抱团取暖

  在广州新世纪白癜风医院接受治疗以来,平常除了看书、练字之外,婷婷最喜欢的就是上网,她和母亲共同创建了一个QQ群,名为“白癜风患者生命之歌”,目 前群人数已达上百人,有患者、也有患者家属,有志愿者,“坚强”是婷婷的网名,她也被病友们和志愿者亲切地成为“坚强妹子”。

  去年11月,婷婷所在的“白癜风患者生命之歌”群有一位患者白癜风复发,家人很着急,一时间束手无措,群里的气氛一下变得十分沉闷。几天来,群里很少 有人说话,婷婷天生有一副好嗓子,为了鼓励群友们,就和他们说:“要不,我给你们唱歌吧!”就这样,每天晚上7:00到9:00,成了“坚强妹子”的演唱 会时间。

  除了唱歌之外,母亲和婷婷还会请一些健康的志愿者们一起唱,她希望能用爱来感化病友,让病友每天有好心情。除此之外,大伙儿还会到处搜集治疗白癜风的各种资料,互相传递着消息,也传递着生命的信念。

  经过几个疗程蓝氧自体免疫激活祛白疗法的治疗婷婷脸部、下颌和耳后的白斑都开始逐渐恢复,这也让婷婷和母亲卸下了一个沉重的大包袱。

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